難病はなぜ,むずかしかったか : 神経難病の現場から 難病制度設計と現代の枠組み 小児慢性特定疾病対策の要点と未来への提言 難病患者の療養支援 : 保健師の役割を可視化する 難病の経済学 : 医療と福祉サービスのアウトプットを評価する 【快】のケア指針にあたって 筋ジストロフィーからわかったこと･できるケア 人工呼吸器(特にNPPV)の【快】のために ALSとパーキンソン病からわかったこと･できるケア 筋ジストロフィーからわかった,子どもを健全に育てるケア 電動車椅子サッカー支援の指針 地域でささえる難病訪問看護 : 看護職発の事業展開 外出支援事業「ガイドナース」と温泉つき宿泊 : 看護職発の事業展開 重度難病者の退院支援･地域生活サポート : 介護職発の事業展開 理学療法士の実践 : 施設から訪問看護ステーションへ 作業療法士の実践 : 施設から養成校での後進育成へ 私と家族のグレートジャーニー : 筋ジストロフィーの在宅生活 夢は,ナース現場への復職 : アイザックス症候群の患者として学ぶ 社会と医療と難病患者の架け橋に : CMT病のあたらしい患者会づくり 地域で得た「しあわせぼけ」と働きたいきもち : SMAで30年病院に暮らした私の現在 「寝たきり社長」のIT起業 : 患者発の事業展開,当事者雇用のその先へ 難病ケアはじまりの物語 : 広くささえる総称として「難病」は生まれた 看護の原点としての難病 : 一例に学びながらケアの普遍を導くために |